Je réalise que chaque jour pourrait être le dernier. Cela a été une alternance de hauts et de bas depuis le premier jour, et je sais que désormais je suis sur mon lit de mort. […] J'ai eu mes hauts et mes bas, sans plus. Je crois fermement qu'il y a un but plus important dans ma vie, et je suis très positif, très heureux. J'ai conduit ma vie à cent à l'heure. J'ai appris que, dans la vie, nous considérons trop de choses comme acquises, et que nous comprenons seulement lorsque nous les perdons. Aujourd'hui, je peux parler sans détours des erreurs que j'ai commises, car je sais que ma foi ne va ni me quitter ni diminuer. C'est seulement quand on passe par là où je passe maintenant qu'on comprend que la vie est généreuse.
Depuis 2011, VDW est donc atteint de la maladie de charcot, aussi appelée « sclérose latérale amyotrophique » qui attaque le système nerveux et entraînent des difficultés d'élocution et et la paralysie des voies respiratoires. En fauteuil roulant, l'ancien Bok (42 ans) peine à porter la nourriture à sa bouche. En 89 sélections, le sudaf' aura inscrit 38 essais sur la scène internationale, un chiffre ahurissant pour un demi de mêlée, ce qui fait du joueur l'un des meilleurs n°9 de l'histoire, lui qui se retira des terrains après le Mondial 2003.
Aujourd'hui, le père de Jordan (7 ans) et Kylie (5 ans) se consacré à sa fondation J9, créée pour informer le public sur ce type de maladie. Ses plus belles actions ballon en main :
Mise à jour : Joost Van Der Westhuizen est revenu sur ses propos tenus à la BBC, déclarant qu'ils avaient été mal interprétés : « Je suis une machine. Je mange tujours, je parle. Ma qualité de vie est bonne. Je suis heureux d'être en vie. J'ai dit à la BBC que je vivais chaque jour comme si c'était le dernier. C'est cliché mais vrai. Je réalise que ma maladie est incurable, c'est comme si j'étais sur mon lit de mort. »
